Tag:妈妈,幼儿,医院,教学,家长,美术,教师,儿歌,照片,红斑,疾病,知识,音乐,呕吐,母婴
0
“蝴蝶”姑娘，一个美丽的称呼，一种可怕的病症。150052
3
很多人都把患了红斑狼疮的女孩叫作“蝴蝶”姑娘，因为患了红斑狼疮，脸上长出的成片红点就像是斑斓的蝴蝶一样。最典型的例子，是《第一次亲密接触》里的轻舞飞扬，她的生命最终凋零。
在福州永泰富泉乡蜚安小学，也有一位“蝴蝶”姑娘，只是她尽管经历了多年的风雨波折、病痛折磨，依然是乐观、积极地面对生活。她是一位年轻的乡村教师，1997年从福州师范毕业，就在这所小学教书，直到现在，将近９年。她被红斑狼疮困扰了近8年，却依然坚守岗位，培养出许多学生，认识的人都亲切地叫她小林老师。 6
学校·学生
9
蜚安小学，一个村级初小，距离永泰县城有15公里。前不久，小林老师当上了这所学校的负责人，不到20个学生，从幼儿园到三年级，只有5个老师。老校长退休后，新校长的人选摆上桌面。召开改选会议时，乡分管领导来了，学区领导来了，村部领导们也来了，在大家的讨论下，最后一致推荐小林当校长，“一个女孩子，在这里教了9年书，不容易。而且知识结构也最完善，最了解本地学生的情况。” 是的，9年来，小林为自己教过的几百位学生付出了很多心血。她的师范同学说她就像“学校里的万金油”，哪里需要都可以顶上去。
1998年，她带领学生去县城参加美术比赛，获得优异名次，她也获得指导奖。而乡村小学里的第一件乐器———电子琴，也是她来后添置的，从此，音乐课成了孩子们最大的期待。 小林说自己最喜欢教孩子们唱《娃哈哈》这首儿歌。“我们的祖国是花园，花园里的花朵真鲜艳……”小林说最大的希望就是更多的孩子们能顺利走出乡村，读更多的书，找更好的工作，成长为祖国的花朵。 教的第一批学生，现在都考上大学。 12
其实，小林老师比他们也大不了几岁，孩子们长大了，她却依然年轻。上个月，她碰到一个刚考上大学的女学生，小林笑着问她：“找男朋友了没有？”笑归笑，心里却也有着感慨，日子，就这么不经意地远去，那年，学生还是拖着鼻涕的小女孩，现在，也可以跟她一起探讨女孩之间的秘密了。 在山村，小林老师受到了学生、家长们的尊敬，送新鲜蔬菜给她，每当有什么好吃的，都会带一点给她，这样的事情很多很多。
15
成长·从教
小林老师的成长背景并不幸福，近20年前，她还很小的时候，父亲就离开妈妈，也离开这个家。家里经济情况不好，妈妈一个人抚养她，初中毕业，只能上师范学校。 其实当个老师，是小林从小的理想。她说，看到在乡村，很多人年纪轻轻，却大字不识，不仅自己的生活过得苦，而且下一代的成长，也是个很大的问题。“直到现在，情况还没多大变化，很多小孩的家长，也就30岁左右的年龄，大字不识，把孩子扔在学校，什么都只能靠老师。” 18
师范那三年，过得是艰辛，但现在回想起来，小林却认为自己过得开心。班上还有45位同学，大家都来自六区八县，年龄都小，不管是身体还是知识，都在一步步向上成长着。很多年后，小林还保留许多当年的照片，和同学们一起游玩的、生日聚会的，翻看着照片，她说这是自己最美好的回忆。
21
上师范，也是她自食其力的开始，学校里有各种补贴，女孩又用得省，家里经济不再是那么困难。3年后，她开始从教，日子，看上去充满了光明。经常晚自习带班时，小小年纪的学生们会突然给她捧上煮好的方便面，说：“老师，快吃！”面下偷偷地卧着鸡蛋，一瞬间就让小林泪水满上眼眶，“那是他们最直接的爱的表达，非常的淳朴。”
患病·挣扎 24
正当以为生活的美好画卷会逐步展开，一场疾病悄然降临…… 1998年初，小林的脸开始长出一个个小红点。开始她以为只是上火，并不太在意，直到红点越来越多，伴随着整日整日的关节疼痛，才决定到医院就诊。医院的一纸诊断书像一个晴天霹雳———系统性红斑狼疮。查阅有关书籍才知道，这是一种因免疫系统紊乱而破坏脾肺、心脏等全身内脏器官的疾病。 她只得接受现实，到医院治疗一段时间。生病的日子是痛苦的，挂点滴的日子也是痛苦的，没有亲人陪伴尤其痛苦。但她仍然在病床上一边打着点滴，一边抱着自考书复习。经过一个多月的调整治疗，病情有所稳定，脸上的红斑也有所减退。小林重新回到久别数月的校园，望着孩子们天真、渴盼的笑脸，小林又一次激发起生活的热情。
27
尽管身患重病，小林仍然以一个优秀教师的态度来要求自己：在自学考大专的同时，在工作上她兢兢业业，认真备好每一堂课，上好每一节课。虽然刚刚在宿舍里因药物反应翻肠倒胃地呕吐，但一上课，又拿出十二分的精神去播种知识的种子。 这些年，每逢季节更替，只要过度劳累，病情就会复发。在忍受不了的时候，只好再次到医院去，反反复复，一次次敲打着她的心。其实她的病情算是轻的，医生这么说，但小林吃不起一种叫“羟氯奎”的药，其实，这种药，一天只需要十几元，但医保里没这种药，自己又怎么吃得起呢？只好用“氯奎”来代替，每天5毛钱，但副作用也大，眼睛经常痛。
日子就这么艰难地一步步走过来，有时夜深人静，躺在床上辗转反侧难以入眠，泪水总是打湿枕巾。 30
坚守·感情
33
即使是经受着这么多的痛苦，小林还是很乐观、积极，她长着一张娃娃脸，开口说话便是笑，多年来与孩子们相处的习惯，让她说话也是轻声细语。有的同学说，如果我是你，早就疯了。就是这么艰难的环境中，９年来，小林老师坚守着岗位，除了治疗病情，一步也不曾离开。
现在还好了，一个月有900元工资，她说，刚毕业那会，才320块，她笑着，虽然生病花了许多钱，还好，节省点也够用。 在最困难、病情最严重的时候，她也想过逃离。找一个没人知道的地方，静静地等待命运最后的安排，这是经常涌上心头的想法。但每次治疗后回到学校，看着孩子们欢迎的笑脸，这些念头瞬间全都消失，还有什么比孩子们更重要的呢？ 一次又一次地抗击病痛，过去的几年里，支撑着小林老师的就是自己的职业，还有那些人见人爱的学生。 只是这几年来，参加过许多同学的婚礼后，她也在想，自己该有一份感情了吧！她在日记里写道：“一个人孤单太久了，渴望有一棵可以栖息的大树，一个可以停泊的港湾，一个可以依靠的臂膀……” 36
她说，她等待的人不仅要能接受她，还要能理解、支持她的教学事业，能够给她带去生命中最灿烂的阳光。这么多年来，我给别人带去很多笑声，小林老师说，我多么希望也有个人给我带来笑声。
39
□相关链接
系统性红斑狼疮（SLE）是一个累及多系统多器官、临床表现复杂、病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地，地区差别较大。据估算，我国大约有一百万SLE患者，并呈逐年增加趋势。多发于生育年龄女性。过去，由于对疾病认识不足，SLE患者死亡率很高，因此人们产生了一种恐惧感，甚至把它和癌症相提并论。近20年来，由于临床免疫学的飞速发展，SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确诊断和治疗，特别是坚持长期随诊的，病情多能控制住，生活得很好，很多人还组织了幸福的家庭，生儿育女，生活质量有了明显的提高。 42
| 
